Trong căn nhà nhỏ, diện tích chưa đầy 20 m2 ở quận Đống Đa (Hà Nội), người phụ nữ có khuôn mặt phúc hậu đang cặm cụi làm việc. Những chuyến thiện nguyện dày đặc, đều được chị tỉ mẩn ghi lại.

Chị là Trần Phương Lan (SN 1977, Hà Nội). Chị Lan được ví như người mẹ ‘đặc biệt’ của những trẻ em mắc bệnh EB (ly thượng bì bóng nước bẩm sinh - pv) ở Việt Nam.

Chị Lan trong một chuyến thiện nguyện

‘Tôi biết đến căn bệnh này vào năm 2010, trong lần cùng đoàn từ thiện đến chùa Bồ Đề (Long Biên, Hà Nội) chăm sóc các bé mồ côi.

Trong số đó có một bé toàn thân lở loét, ruồi bâu đầy người. Tôi đưa bé vào viện thăm khám’, chị Lan kể lại.

Bác sĩ kết luận cháu mắc bệnh ly thượng bì bóng nước bẩm sinh. Một căn bệnh hiếm gặp do lỗi gen gây ra, trên thế giới chưa có thuốc đặc trị.

Nghẹn lòng trước căn bệnh quái ác, chị Lan tự mình thành lập CLB bệnh EB nhằm giúp đỡ các gia đình có con không may mắc căn bệnh này.

Từ đó, mỗi khi có bệnh nhân ly thượng bì bóng nước, bệnh viện đều gọi chị nhờ hỗ trợ bông băng.

Bản thân chị Lan, bốn năm nay cũng nhận nuôi một cháu bé bị bố mẹ bỏ rơi vì mắc EB - bé Anh Vũ (SN 2014).

Cú điện thoại định mệnh

Bốn năm trôi qua nhưng chị Lan vẫn nhớ như in buổi sáng tháng 12/2014. Hôm đó, chị bất ngờ nhận được cuộc điện thoại từ người phụ nữ trẻ, giọng đầy thảng thốt: ‘Chị Lan ơi, cứu con em’.

Theo lời người này, đứa trẻ đang ở bệnh viện Nhi Trung ương. Bé mới sinh được một ngày nhưng không may mắc chứng bệnh EB.

Ít phút sau, phía bệnh viện Nhi TW cũng gọi đến, nhờ chị giúp đỡ trường hợp bệnh nhi bị bỏ rơi ở hành lang. Chị Lan đưa Tuệ Anh - con gái ruột mới lên 10 tuổi, tất tả vào viện…

Lần đầu gặp gỡ của chị Lan và cậu con nuôi

Đoán đứa bé là con của người phụ nữ gọi chị lúc trước, chị Lan cố gắng liên lạc nhưng thuê bao đã tắt máy. Miệng bé trai có nhiều bọng máu vỡ ra, lở loét đầy đau đớn. Phía bên chân trái xuất hiện vết da rộp như bỏng. Tuy nhiên, đôi mắt con rất sáng, to tròn, khuôn mặt bầu bĩnh.

Giây phút đầu tiên ôm bé sơ sinh vào lòng, con gái chị Lan đã nằng nặc xin mẹ đưa em về nuôi. 'Đó là khoảnh khắc đặc biệt nhất với tôi', chị thừa nhận.

Để nhớ ơn vị điều dưỡng phát hiện con ở hành lang bệnh viện, chị lấy tên người đó đặt cho bé. Tên khai sinh đầy đủ của con là Nguyễn Hoàng Anh Vũ, ở nhà gọi là Kem.

Anh Vũ trong vòng tay Tuệ Anh.

Ôm bé Kem về nhà, chị gặp không ít sự ngao ngán của người thân. Chị vốn là con gái gia đình khá giả ở Hà Nội. Năm 2003 chị sang định cư ở Nga, gặp và yêu một người đàn ông. Trái ngọt tình yêu là con gái Tuệ Anh.

Nhưng mối tình tan vỡ, chị đưa con gái về Việt Nam, tiếp tục hành trình thiện nguyện không ngừng nghỉ.

‘Mẹ tôi khuyên, nuôi đứa trẻ lành lặn đã vất vả. Nuôi đứa trẻ mang bệnh nặng còn khó gấp trăm lần. Nhưng sau đó mẹ và em gái cũng chung tay với tôi chăm sóc Kem. Đến giờ cháu đã trở thành một phần không thể thiếu của gia đình’, chị nói.

Nguyện ước nhỏ nhoi

Vẫn lời chị Lan, do có kinh nghiệm chăm sóc trẻ EB nên khi nuôi Kem, chị không bị bỡ ngỡ. ‘Tôi gửi mẫu vật sinh thiết của con sang nước ngoài xét nghiệm. Họ chẩn đoán Kem mắc dạng ly thượng bì bóng nước nặng nhất thế giới. Càng lớn tình trạng của con sẽ càng tệ hơn.

Toàn bộ bông băng, đồ tắm rửa và thực phẩm của Kem tôi đặt mua từ nước ngoài, xách tay về. Thể trạng con yếu, một chút sơ sẩy có thể dẫn đến nhiễm trùng máu. Tôi nuôi con theo chế độ đặc biệt, đồ ăn nấu chín, xay nhuyễn và bơm vào miệng bằng xi-lanh. Giờ con vẫn ăn theo cách như vậy’, giọng ngắt quãng, người mẹ này kể.

Thời điểm đầu, mỗi tháng chị chi số tiền từ 30 - 45 triệu đồng nuôi Kem. Bông băng dùng cho trẻ EB là loại chuyên dụng, hiện Việt Nam chưa có.

Lần Kem bị nhiễm trùng máu, tính mạng nguy kịch, chị chấp nhận bán căn nhà ở mặt phố lớn và chiếc xe sang đang đi để lấy tiền cứu con. Sau hai tháng kiên cường chiến đấu, may mắn sự sống hồi sinh trở lại với đứa trẻ đáng thương. Sau đó, ba mẹ con chuyển về ngôi nhà chật hẹp trên phố Lê Duẩn sinh sống.

Kem hạnh phúc trong ngày sinh nhật.

Chị kể: ‘Kem càng lớn chi phí càng tăng cao, hiện trung bình một tháng chăm sóc Kem cần khoảng 100 triệu đồng. Tôi thuê hai giúp việc, hỗ trợ trông Kem.

Mùa đông con có thể ra ngoài, mùa hè con hầu như ở trong phòng điều hòa với nhiệt độ 18 độ C. Nếu không lớp băng gạc dày quấn quanh người khiến con cảm giác bí bách, khó chịu'.

'Từ khi nuôi con, chưa đêm nào tôi ngủ yên giấc. Cả ngày con kêu rên vì đau đớn. Giá mình chịu được cho con nỗi đau đó’, đưa tay quệt nước mắt, chị Lan nói tiếp.

Người phụ nữ Hà Nội tiết lộ, chi phí chị bỏ ra chăm Kem đến nay khoảng 8 tỷ đồng nhưng để con có cơ hội sống, chờ đợi một ngày y học phát triển, tìm ra phương thuốc đặc trị các bệnh do gen gây ra, chị sẵn sàng bỏ nhiều tiền hơn thế.

Nhắc lại quá trình nuôi Kem, chị bộc bạch: ‘Đó là hành trình dài, phía trước còn gian nan nhưng tôi sẽ tiếp tục đến khi nào ngừng thở.

‘Mỗi lần cho con ra ngoài chơi, tôi thường bị người ta chỉ trỏ, trách mẹ đoảng, để con bị bỏng nặng. Tôi nghe mà ứa nước mắt, giá con bị bỏng thôi chứ không phải bị EB...', chị Lan tâm sự.

Người mẹ trẻ cũng cho biết, mong mỏi lớn nhất bây giờ của chị là ngày nào đó, mẹ ruột Kem quay lại thăm con, dù chỉ một lần ...

Xem thêm: